복지/지원금

희귀질환자 의료비 지원사업

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희귀질환자 중 저소득층 건강보험가입자에게 본인부담금 등 의료비를 지원하여 경제적 부담을 경감합니다.

복지로· 질병관리청 희귀질환관리과

정보 기준

원문 갱신일은 기관 자료 기준일이고, 서비스 확인일은 이 서비스가 확인한 날입니다.

공식 출처
복지로
소관 기관
질병관리청 희귀질환관리과
원문 갱신일
2026.04.13
서비스 확인일
2026.09.10
공식 원문에서 최신 내용 확인 →

이 정책 한눈에

원문을 분석해 정리한 조건입니다. 실제 지급 여부는 신청 기관의 심사로 정해집니다.

소득
기준 중위소득 140% 이하

자격 조건

지원 대상
신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례에 등록된 건강보험가입자 중 환자가구 및 부양의무자가구 소득재산기준 만족자를 대상으로 지원합니다. ※ 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청 또는 헬프라인을 통해 온라인 신청 다음에 해당하는 자는 지원대상자 선정에서 제외합니다. 외국 국적자 (단, 외국인 특례에 따라 지원대상자에 해당하는 외국인은 지원 가능) 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자
소득 기준
중위소득 140%
대상 직업
저소득
신청 기간
2001-01-01 ~ 미정
추가로 확인할 조건
  • (지원대상자 선정의 일반원칙)
  • 건강보험가입자
  • 환자가구의 소득/재산수준과 부양의무자가구의 소득/재산수준을 조사 평가하여 지침에서 정한 기준에 합당한 자를 지원대상자로 선정함
  • 질환별 본인부담 의료비 수준의 차이를 감안하여 지원대상자 선정을 위한 소득/재산 기준을 차등 적용함
  • 의료급여 수급권자
  • 간병비(105개질환), 특수조제분유 및 저단백즉석밥 구입비(28개질환), 옥수수전분 구입비(9개질환)만 신청 가능하므로 진단서를 통해 대상질환 확인
  • 관할부서에서 소득/재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로, 의료급여 수급권자 자격여부 확인으로 소득/재산조사를 갈음함
  • 차상위 건강보험가입자
  • 간병비(105개질환), 특수조제분유 및 저단백즉석밥 구입비(28개질환), 옥수수전분 구입비(9개질환)만 신청 가능하므로 진단서를 통해 대상질환 확인
  • 관할부서에서 소득/재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로, 차상위 본인부담경감대상자 자격여부 확인으로 소득/재산조사를 갈음함

2026년 기준 중위소득 단순 환산 참고값

2026년 기준 중위소득 단순 환산 참고값입니다. 출처: 보건복지부 제77차 중앙생활보장위원회(2025-07-31), 보건복지부고시 제2025-135호
가구원 수2026년 기준 중위소득적용 비율환산 월 소득 상한
12,564,238원140%3,589,933원
24,199,292원140%5,879,009원
35,359,036원140%7,502,650원
46,494,738원140%9,092,633원
57,556,719원140%10,579,407원
68,555,952원140%11,978,333원

이 표는 기준 중위소득에 비율만 적용한 단순 환산 참고값이며, 재산 환산을 포함한 소득인정액과 다르고 자격 확정값이 아닙니다.

혜택 정보

지원 내용
(비용감면) 요양급여 중 본인부담금(진료비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료)을 감면 지원 합니다. 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 대상 요양급여비 : “희귀질환자 의료비 지원사업 대상질환(1,413개 질환)” 및 그 합병증으로 인한 진료 시 보조기기 구입비 : 장애인 등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입 (대상 질환 : 101개 질환) ※ 국민건강보험법시행규칙 별표7(제26조제1항 관련)과 장애인보장구에 대한 보험급여기준에 따라 지급받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료를 지원받는 대상자 (대상 질환 : 111개 질환) (현금급여) 간병비(월 30만원), 특수식이 구입비(특수조제분유(연간 360만원 이내), 저단백즉석밥(연간 168만원 이내) 옥수수전분(연간 168만원 이내)를 지원 합니다. 간병비(월 30만원) - 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 대상 - 지체 또는 뇌병변 '장애의 정도가 심한 장애인' 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자 (대상 질환 : 105개 질환) ※ 지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않음, 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자 준하는 기준임 특수식이 구입비 : 특수조제분유(연간 360만원 이내), 저단백즉석밥(연간 168만원 이내), 옥수수전분(연간 168만원 이내) 구입비 - 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 대상 - 특수조제분유 : 만 19세 이상, 28개질환, 연간 360만원 이내 지원 - 저단백즉석밥 : 만 19세 이상, 28개질환, 연간 168만원 이내 지원 - 옥수수전분 : 9개 질환, 연간 168만원 이내 지원, 만 18세 미만 소아청소년 소득재산조사 면제
지급 주기
연 1회
혜택 유형
감면

변경 이력

변경 이력이 없습니다

신청 절차

  1. 1

    신청 기간 확인

    2001-01-01 ~ 종료일 미정

  2. 2

    신청하기

    공식 원문에서 신청 방법을 확인하세요. 바로가기 →

관련 가이드

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