건강/의료

희귀질환자 의료비 지원사업

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산정특례 등록자(희귀질환) 대상으로 요양급여 중 본인부담금, 간병비 등 지원 등

정부24· 질병관리청

정보 기준

원문 갱신일은 기관 자료 기준일이고, 서비스 확인일은 이 서비스가 확인한 날입니다.

공식 출처
정부24
소관 기관
질병관리청
원문 갱신일
2026.08.12
서비스 확인일
2026.08.23
공식 원문에서 최신 내용 확인 →

이 정책 한눈에

원문을 분석해 정리한 조건입니다. 실제 지급 여부는 신청 기관의 심사로 정해집니다.

소득
기준 중위소득 140% 이하
필수 요건
장애인 등록

자격 조건

지원 대상
○ 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청 ○ 요양급여비용 중 본인부담금(산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여비용) 가) 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 나) 요양급여비 : “희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환 1,413개 ” 및 그 합병증으로 인한 진료 시 다) 보조기기 구입비 : 장애인 등록 법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입(대상질환 101개에 한함) · 국민건강보험법 시행규칙 별표 7(제26조 제1항 관련)과 장애인 보장구에 대한 보험급여기준에 따라 받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원 라) 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자(대상질환 111개에 한함) ○ 간병비(월 30만원) 가) 환자가구와 부양의무
소득 기준
중위소득 140% 이하
연령 조건
19 ~ 18세
대상 직업
학생
추가로 확인할 조건
  • ○ 지원대상 : 건강보험가입자 중 지원 사업 대상 질환 1,413개, 소득 및 재산기준을 만족하는 사람
  • - 환자가구 소득기준(기준 중위소득 140% 미만)
  • · 1인 가구 : 3,589,933원
  • · 2인 가구 : 5,879,009원
  • · 3인 가구 : 7,502,650원

2026년 기준 중위소득 단순 환산 참고값

2026년 기준 중위소득 단순 환산 참고값입니다. 출처: 보건복지부 제77차 중앙생활보장위원회(2025-07-31), 보건복지부고시 제2025-135호
가구원 수2026년 기준 중위소득적용 비율환산 월 소득 상한
12,564,238원140%3,589,933원
24,199,292원140%5,879,009원
35,359,036원140%7,502,650원
46,494,738원140%9,092,633원
57,556,719원140%10,579,407원
68,555,952원140%11,978,333원

이 표는 기준 중위소득에 비율만 적용한 단순 환산 참고값이며, 재산 환산을 포함한 소득인정액과 다르고 자격 확정값이 아닙니다.

혜택 정보

지원 내용
○ 비용 감면 : 요양급여 중 본인부담금 - 요양급여비, 만성신장병 요양비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 ○ 현금급여 : 간병비, 특수식이 구입비
혜택 유형
현금

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문의처

  • 질병관리청 콜센터/1339

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